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Les affections de longue durée (ALD)

Publié le 21/11/2023 ‐ Mis à jour le 10/07/2024

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Les affections de longue durée (ALD) sont des maladies dont la gravité et la durée nécessitent un traitement prolongé, régulier et particulièrement coûteux.

1) En quoi consistent les affections de longue durée ?

Les  ALD sont des maladies dont la gravité ou la durée nécessitent un traitement prolongé et coûteux. Il ne s’agit pas forcément de situations de handicap mais de maladies qui peuvent être invalidantes.

II existe 2 types d’ALD : celles dites « exonérantes » et celles dites « non exonérantes » qui ne donnent pas accès aux mêmes droits.
Si votre maladie est reconnue comme une ALD exonérante, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge à 100 % de vos frais médicaux en lien avec cette maladie.

Un infirmier référent pour les patients atteints d’ALD : publication du décret le 28 juin 2024

L’infirmier référent contribue entre autre à : 

  • renforcer la prévention des maladies grâce à un suivi régulier, personnalisé et adapté aux besoins des patients ;
  • améliorer la coordination des différentes interventions pluriprofessionnelles nécessaires, en lien avec le médecin traitant, le pharmacien, sage-femme etc..
  • faciliter l’accès aux soins notamment les zones manquant de professionnels de santé.

Qui ? Les assurés ou l'ayant droit âgé de 16 ans ou plus atteints d'une affection de longue durée (ALD).

Comment ? notamment avec une déclaration dans votre espace numérique de santé.

Source : Loi n° 2023-1268 du 27 décembre 2023 visant à améliorer l'accès aux soins par l'engagement territorial des professionnels | legifrance.gouv.fr

2) Quelles sont les différents types d’ALD ?

Les ALD exonérantes : ALD 30, 31 et 32

Les frais liés aux soins sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance Maladie. Certains frais restent à votre charge comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1 euro, la franchise médicale ou le forfait hospitalier.

Les ALD 30 

Elles sont inscrites sur une liste établie par le ministère de la santé et de la prévention. Cette liste comportait initialement 30 maladies d’où son nom actuel ALD 30.
On y trouve des pathologies telles que :

  • le diabète de type 1 ou 2 ;
  • la paraplégie
  • la maladie d'Alzheimer ;
  • les accidents vasculaires cérébraux (AVC) invalidants ; 
  • l’épilepsie grave ;
  • la sclérose en plaques ;
  • etc.

Téléchargez la liste des ALD 30  | legifrance.gouv.fr

En 2011, un décret a retiré l'hypertension artérielle sévère de la liste des affections de longue durée. Mais si vous étiez déjà pris en charge en ALD 30, au titre de l'hypertension artérielle sévère, avant la parution de ce décret, il n’y aura pas de changement. 

Les ALD 31 dites « hors liste »

Ce sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste mais qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois et dont le traitement est particulièrement coûteux.  Par  exemple les ulcères chroniques, la maladie de Paget ou l’endométriose, etc.

Pour ces ALD, certains frais restent à votre charge comme les dépassements d’honoraires ou le forfait hospitalier. Toutefois, ils peuvent être pris en charge par votre complémentaire santé. 

Les ALD 32 

Elles correspondent au cumul de plusieurs affections (appelées aussi polypathologies) qui peuvent entraîner un état invalidant et nécessiter des soins continus et un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois. Il peut s’agir par exemple d’une personne handicapée atteinte de polyarthrose, d’incontinence, d’eczéma, etc.

Trois cas particuliers : enfants sourds, infertilité, maladie cœliaque

Il est possible de bénéficier de l'exonération du reste à charge lié au ticket modérateur dans les 3 cas particuliers suivants :

  1. Prise en charge de l’appareillage des enfants sourds.
  2. Prise en charge de l’infertilité. Les bilans et les soins pour stérilité peuvent être pris en charge à 100 %. Les actes de procréation médicalement assistés sont pris en charge jusqu'au 43e anniversaire de la femme, sous accord préalable.
  3. Prise en charge de la maladie cœliaque (une forme d’intolérance au gluten qui impacte l’appareil digestif) : la maladie cœliaque n’est pas une ALD mais il est possible de se faire rembourser une partie des produits sans gluten sous conditions.

Le ticket modérateur est la partie de vos dépenses de santé qui reste à votre charge une fois que l'Assurance Maladie a remboursé sa part. 

Les ALD non exonérantes

Les ALD non exonérantes sont des affections de longue durée qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus mais qui n'ouvrent pas droit à la suppression du ticket modérateur. Il n’existe pas de liste précise les détaillant.

3) Quels sont les remboursements liés aux ALD ?

Il existe des différences dans les niveaux de prise en charge des frais de santé entre les ALD exonérantes et celles dites non exonérantes

Les remboursements liés à une ALD exonérante

Dans le cadre d’une ALD exonérante (ALD 30, 31, 32), les frais liés aux soins de votre maladie sont remboursés au maximum par l’Assurance Maladie grâce à l’exonération du ticket modérateur. Par exemple, vos frais de santé liés à l'ALD tels que les consultations chez un médecin, les frais de transport, les frais médicaux, les indemnités journalières…

Attention certains frais, non directement liés à votre affection, restent à votre charge comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1€, le forfait hospitalier…  Mais ils peuvent être pris en charge selon votre mutuelle.

Les remboursements liés à une ALD non exonérante

Les ALD non exonérantes n’ouvrent pas droit à la suppression du ticket modérateur. Vos frais de santé sont remboursés aux taux habituels de l’Assurance Maladie :

  • 70 % pour la consultation du médecin,
  • 65 % pour les médicaments, 60 % pour les soins infirmiers.

Mais elles vous donnent droit à : 

  • un arrêt de travail de plus de 6 mois ;
  • et à la prise en charge de vos transports en lien avec l’ALD sous condition d’une prescription médicale rédigée avant le transport.

4) Comment faire reconnaître une ALD ? 

Pour faire reconnaître une maladie comme affection de longue durée, vous devez consulter votre médecin traitant.

Celui-ci doit :

  • établir avec vous un formulaire appelé « protocole de soins » qui précise les traitements et les suivis nécessaires et la durée prévisible de la prise en charge de votre maladie ;
  • Vous devez signer ce formulaire et le transmettre à votre caisse primaire d'Assurance Maladie. 
     

C’est le médecin de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge.  

Important : vous recevrez un courrier confirmant ou non l’enregistrement de l’ALD dans les jours suivants.
Ce document confidentiel est à garder soigneusement et doit être présenté uniquement aux professionnels qui vont effectuer les soins.

Bon à savoir

Les demandes d’ALD et de remboursement des soins peuvent se faire sans papier, par voie électronique, en utilisant votre carte vitale. Il est important de la mettre à jour dès que vous êtes avertis de l’accord de la prise en charge.

5) L’essentiel à retenir

  • Il existe différentes catégories d’affections de longue durée : les ALD exonérantes (ALD 30, ALD 31, ALD 32) et les ALD non exonérantes (pas de liste).
  • Si votre pathologie entre dans la catégorie des ALD exonérantes, vous pouvez obtenir un remboursement de vos frais médicaux liés aux ALD jusqu’à 100 %.
  • Les ALD non exonérantes ne permettent pas l’exonération du ticket modérateur mais permettent d’avoir un arrêt de travail supérieur à 6 mois et une prise en charge des transports.
  • Toute demande de reconnaissance de maladie en ALD doit être faite par votre médecin traitant. 

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