Journée internationale de l’épilepsie

Publié le 05/02/2025

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Cette année, la journée internationale de l'épilepsie se déroule le 10 février. Cette journée permet de sensibiliser le plus grand nombre de personnes à cette maladie neurologique chronique. Environ 50 millions de personnes dans le monde souffrent d'épilepsie et 70 % des personnes épileptiques pourraient ne pas avoir de crises si leur état était correctement diagnostiqué et traité selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Et selon les données les plus récentes publiées en novembre 2024, dans le rapport du 3ème sommet national sur l’épilepsie au Ministère de la Santé et de la Prévention, environ 700 000 personnes en France sont concernées par l'épilepsie. Mon Parcours Handicap revient sur les points essentiels à connaître sur l’épilepsie.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

Selon l’OMS et de nombreuses publications de médecine, l’épilepsie est une des plus anciennes maladies décrites au monde.

L’épilepsie est une « maladie chronique cérébrale » caractérisée par des crises récurrentes dues à une activité électrique anormale dans le cerveau. Les crises peuvent varier en intensité et en forme. Les crises peuvent se manifester par : 

  • de courtes pertes d’attention appelées « absences » ;
  • ou des épisodes de secousses musculaires involontaires touchant une partie du corps appelée une « crise partielle » ou l’ensemble du corps appelée  une « crise généralisée ».

Quels sont les symptômes de l'épilepsie 

Les crises généralisées peuvent s’accompagner :

  • d’une perte de connaissance ;
  • d’une perte d’urines ou de selles ;
  • d’une désorientation ;
  • d’apparition de salive mousseuse au bord de la bouche ;
  • etc. 

Il existe également des formes de crises d’épilepsie où la personne reste consciente et qui peuvent provoquer :

  • des hallucinations ;
  • des mouvements involontaires ;
  • des sensations étranges ;
  • des contractions musculaires ; 
  • des fourmillements ; 
  • etc.

Les crises sont souvent à l’origine de fractures ou d’hématomes douloureux, d’anxiété et même de dépression.

Quelles sont les causes de l’épilepsie ?

L’épilepsie peut avoir de multiples origines. Parmi les causes retrouvées :

  • une lésion cérébrale due à un ou des traumatismes crâniens prénatals, périnatals, dans l’enfance ou à l’âge adulte ;
  • des anomalies génétiques associées à des malformations cérébrales ;
  • un AVC ;
  • une infection cérébrale ;
  • une tumeur cérébrale ;
  • une intoxication à l’alcool…

Certains médicaments comme des neuroleptiques, des antidépresseurs peuvent être à l'origine d'une crise d'épilepsie.

Le plus fréquemment, aucune cause précise de l’épilepsie n’est identifiée. Soit 50 % des cas au monde selon l’OMS. L'épilepsie est dite alors idiopathique.

L’épilepsie peut-elle être considérée comme un handicap ?

Toute épilepsie, quelle que soit sa forme, à raison d’une crise par an ou de crises régulières, ayant des conséquences dans la vie quotidienne ou sociale d’une personne (par exemple : une interdiction de conduire, de travailler en hauteur…) constitue un handicap. Dans ce cas, vous pouvez faire une demande à la MDPH.

Dans votre dossier, il est important de décrire les difficultés rencontrées dans votre vie quotidienne ou sociale ainsi que votre projet de vie, vos besoins et vos attentes.

Il est également recommandé de joindre à votre dossier :

  • des comptes rendus médicaux établissant de manière claire l’épilepsie et ses conséquences sur votre vie ;
  • tout document attestant de la fréquence des crises ou de la gravité de ces dernières (compte rendu d’intervention des pompiers par exemple) ;
  • déficiences associées à l’épilepsie dont vous souffrez (difficultés de motricité, difficultés cognitives, une déficience du langage, etc.)
  • les éventuels effets secondaires de votre traitement

Sur la base de votre dossier et de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, la Commission de la MDPH (CDAPH) examine votre situation liée à votre maladie. Si elle est reconnue comme une situation de handicap, vous pouvez bénéficier de différentes aides selon votre situation : RQTH, AAH, carte mobilité inclusion (CMI), etc.

À noter : les personnes atteintes d’épilepsies dont les crises sont bien contrôlées par un traitement depuis plus de 1 an, sans trouble associé ou effet secondaire du traitement et sans conséquence dans leur vie quotidienne ou sociale, ne seront pas ou plus considérées comme en situation de handicap.

Comment réagir face à une crise d’épilepsie ?

Face à une crise d’épilepsie, il est important de réagir de manière calme pour assurer la sécurité de la personne concernée et éviter qu’elle ne se blesse. Voici des réflexes clés à connaître :

Pendant la crise d’épilepsie

  1. Rester calme.  La plupart du temps la crise s’arrête d’elle-même en quelques minutes.
  2. Protéger la personne :
    • Éloignez les objets dangereux (meubles, objets tranchants ou durs) qui pourraient causer des blessures.
    • Placez un coussin ou quelque chose de mou sous la tête de la personne pour éviter les traumatismes crâniens.
    • Ne tentez pas de restreindre ses mouvements ou de la maintenir de force.
  3. Ne rien mettre dans sa bouche : il ne faut jamais introduire un objet ou vos doigts dans la bouche de la personne. Cela peut causer des blessures ou obstruer les voies respiratoires.
  4. Chronométrer la durée de la crise : la plupart des crises durent entre 1 et 2 minutes. Si elle dépasse 5 minutes ou si la personne ne reprend pas connaissance, appelez immédiatement les urgences.
  5. Dégager les voies respiratoires : une fois les convulsions terminées, placez la personne en position latérale de sécurité (PLS) pour prévenir l’étouffement.

Après la crise d’épilepsie

  1. Rassurer la personne : elle peut être confuse ou fatiguée. Parlez-lui calmement, expliquez-lui ce qui s’est passé et restez à ses côtés jusqu’à ce qu’elle se sente mieux.
  2. Ne pas lui donner à boire ou à manger immédiatement : Attendez que la personne soit complètement réveillée et consciente.
  3. Contacter un médecin :
    • si c’est la première crise ; 
    • si la personne a été blessée pendant la crise ;  
    • si la crise se prolonge ou si une autre survient immédiatement après.

Quand appeler les secours pour une crise d’épilepsie 

  • Si la crise dure plus de 5 minutes.
  • Si la personne ne reprend pas connaissance.
  • Si elle se blesse gravement pendant la crise.
  • Si elle est enceinte, diabétique ou fragilisée par une autre maladie. 
  • Si c’est la première crise observée.

À savoir

Voici quelques idées fausses à corriger sur l’épilepsie :

  • l’épilepsie est contagieuse ;
  • une personne en crise peut avaler sa langue.

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