Le droit à la parentalité est un droit universel. Vous avez le droit de vouloir des enfants ou choisir de ne pas en vouloir. Devenir parent est un droit qui implique aussi des responsabilités. Si vous le souhaitez, vous pouvez obtenir de l’aide pour préparer la grossesse, avant et pendant, à la naissance de votre enfant et pendant les premières années de sa vie. Des structures existent aussi pour vous conseiller et vous accompagner sur les sujets de la parentalité.
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1) Liberté de choix et droit d’avoir un enfant : de quoi parle-t-on ?
La Convention internationale des droits des personnes handicapées, ratifiée par la France, rappelle que les personnes en situation de handicap ont le droit de se marier, de fonder une famille et d’avoir des enfants.
L’autorité parentale
Les personnes en situation de handicap peuvent exercer pleinement leur autorité parentale. L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs dans l’intérêt de l’enfant.
Ce sont les parents qui assurent l’autorité parentale jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger, pour assurer sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer aussi son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne (article 371-1 al. 1 du Code civil,).
Selon les cas, l’autorité parentale peut être exercée par les deux parents ou par un seul.
Être parent en situation de handicap sous mesures de protection, sous tutelle ou curatelle
Depuis la loi du 5 mars 2007, les personnes handicapées sous mesures de tutelle ou de curatelle (majeurs protégés) peuvent comme tous les parents élever leurs enfants.
Ils peuvent accomplir tous les actes dits « strictement personnels » pour lesquels aucune représentation n’est possible (ni le tuteur, ni le curateur, ni le conseil de famille, y compris avec l’accord du juge des tutelles).
Si vous êtes une personne majeure protégée, vous pouvez faire :
- la déclaration de naissance de votre enfant ;
- le choix du nom et du prénom de votre enfant ;
- les actes d’autorité parentale sur l’enfant ;
- décider si vous voulez que votre enfant soit adopté.
Trouver une écoute et des conseils
Une écoute et des conseils peuvent vous être utiles ou nécessaires.
- Rencontrer d’autres personnes handicapées devenues parents qui peuvent vous aider à répondre à vos questions et à lever certains freins.
- Contacter des associations dont certaines représentatives de votre handicap qui peuvent vous soutenir dans votre projet d’enfant ou vous adresser au comité parentalité.
- Faire appel à des professionnels avant la grossesse, pendant la grossesse et après l’accouchement, notamment dans :
- les centres de planning familial ;
- les services d’accompagnement et de soutien à la parentalité (SASP) ;
- et plus particulièrement les services d'accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) qui apportent un soutien aux parents et aux futurs parents, du désir de grossesse et jusqu’aux 18 ans de leur enfant. À noter, à date, les SAPPH sont présents uniquement dans certaines régions. Ils sont en cours de généralisation sur le territoire national et ultra marin.
Des questions en lien avec votre désir d’enfant ?
Vous pouvez contacter le centre ressource INTIMAGIR le plus proche de chez vous. Il vous apporte des réponses ou vous oriente vers les interlocuteurs selon votre situation et vos besoins (groupe de pairs, associations et professionnels).
2) Quelles sont les différentes façons de devenir parent ?
Les personnes en situation de handicap bénéficient des mêmes moyens que n’importe quelle personne pour devenir parent.
Les rapports sexuels
Les rapports sexuels entre un homme et une femme permettent de concevoir un enfant.
La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande de réaliser une visite médicale avant la conception d’un enfant, appelée « visite pré-conceptionnelle ». Cette consultation permet, entre autres, de repérer certaines éventuelles complications qui peuvent qui vous concerner vous ou votre enfant.
À savoir : la période de fertilité varie d’une femme à l’autre et cette fertilité baisse quand l’âge augmente.
L’assistance médicale à la procréation (AMP)
L'assistance médicale à la procréation (AMP) était auparavant appelée procréation médicalement assistée (PMA).
L'assistance médicale à la procréation sont des techniques médicales (insémination artificielle, fécondation in vitro ou accueil d'embryon…) qui permettent en France à un couple hétérosexuel ou à un couple formé de deux femmes ou à une femme non mariée (seule) d'avoir un enfant.
Plusieurs techniques sont prises en charge, sous certaines conditions, par l'Assurance Maladie.
À savoir : la gestation pour autrui (GPA) est interdite en France, c’est-à-dire qu’une femme ne peut pas porter un enfant pour une autre femme ou pour un couple d’hommes.
L’adoption
L’adoption est ouverte aux personnes handicapées dans le respect des contions prévues par la loi. Il existe deux formes d’adoptions : adoptions simples ou adoptions plénières.
Depuis février 2022, la loi a assoupli les conditions relatives à ces adoptions :
- ouverture du droit d'adopter aux couples non mariés ;
- diminution de la durée de vie commune d’un couple de deux ans à un an pour adopter ;
- baisse de l'âge minimal de 28 à 26 ans pour le parent adoptant.
3) Transmission du handicap : que faut-il savoir ?
La différence entre héréditaire, génétique et congénital
Certains handicaps et certaines maladies sont susceptibles de se transmettre d’une génération à l’autre, d’autres ne se transmettent pas.
- Une maladie est héréditaire lorsqu’elle est inscrite dans les gènes d’un parent avec la possibilité qu’elle se transmette aux enfants.
- Une maladie génétique est une maladie due à une anomalie dans les gènes ou les chromosomes. Certaines maladies génétiques peuvent être transmises à vos enfants (héréditaires), d’autres non.
- Le handicap congénital est un handicap présent dès la naissance. Il peut être le résultat d’une maladie héréditaire ou être lié à un facteur extérieur.
Par exemple une malformation d’un membre pendant le développement du bébé suite :
- à une infection ;
- à la prise d’alcool ;
- de médicaments ;
- etc.
Un handicap ne se transmet pas forcément
Un handicap congénital peut être une malformation de naissance, sans origine génétique et ne pas se transmettre à vos enfants.
D’autres handicaps congénitaux sont héréditaires et sont susceptibles d’être transmis aux générations suivantes.
Beaucoup de maladies ont une origine génétique, mais toutes ne sont pas héréditaires. On distingue les anomalies génétiques telles que la trisomie 21, où les cas sont peu nombreux au sein des descendants d’une même famille, et des maladies génétiques comme le syndrome de l’X-fragile », considéré quant à lui comme héréditaire.
Les différents tests et examens possibles
Avant la naissance
Votre médecin peut vous proposer des tests et des examens médicaux comme l’amniocentèse.
Comment se déroulent une amniocentèse et une biopsie de trophoblaste ? | www.ameli.fr
Dans les premiers jours de vie de votre bébé
Les parents peuvent bénéficier pour leur nouveau-né d’un dépistage de maladies, appelé dépistage néonatal.
Ce dépistage précoce permet de prendre en charge rapidement les enfants concernés et de mieux accompagner les familles.
Détecter de façon anticipée certaines maladies rares, avant même l’apparition des premiers signes, permet une prise en charge précoce et réduit la mortalité et les éventuelles séquelles.
Le dépistage néonatal est gratuit et réalisé avec l’accord des parents.
Adressez-vous à votre médecin, quelle que soit votre situation de handicap. Il peut vous orienter vers d’éventuels examens et dépistages.
Vous pouvez également consulter le site depistage-neonatal.fr
Le dépistage de la drépanocytose systématique pour les nouveau-nés
La drépanocytose, appelée également « anémie falciforme », est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges présents dans le sang.
La drépanocytose est désormais dépistée systématiquement, avec l’accord des parents, chez tous les nouveau-nés (arrêté publié au Journal officiel le 3 août 2024). Le dépistage de drépanocytose est une des maladies génétiques les plus fréquentes parmi celles décelées à la naissance. Son dépistage s’élargit à tous les nouveaux nés et n’est désormais plus réservé aux enfants présentant un risque particulier de développer la maladie. Le dépistage est pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie.
Cette maladie vient compléter le dépistage néonatal qui détectait jusqu’à présent 13 maladies.
4) Être parent en situation de handicap : quelles aides et quels devoirs ?
Devenir et être parent, quelle que soit votre situation, entraine un changement de rythme de vie. Il existe des devoirs comme veiller sur votre enfant, sur sa santé, son éducation etc... Si vous êtes un parent en situation de handicap, vous pouvez être accompagné et bénéficier d'aides à la parentalité.
Qu’est-ce que la PCH parentalité ?
Depuis le 1er janvier 2021, les parents en situation de handicap qui remplissent les conditions d’accès ont droit à une aide à l’exercice de la parentalité : la prestation de compensation du handicap (PCH) « parentalité ».
Elle se compose de deux aides :
- l’aide humaine à la parentalité: elle vous permet par exemple de rémunérer une personne pour vous aider à vous occuper de votre enfant ;
- l’aide technique à la parentalité : elle vous permet par exemple d’acheter du matériel adapté pour vous aider à vous occuper de votre enfant.
Quels sont vos devoirs ?
Le devoir matériel et d’entretien
En tant que parent, vous avez le devoir, les parents ont le devoir de subvenir aux besoins de vos enfants notamment en termes de nourriture, de logement, de vêtements, …. Planifier un budget, évaluer vos ressources financières, les futures dépenses peuvent permettre d’anticiper au mieux l’arrivée d’un enfant.
Le devoir d’éducation
En tant que parent, vous devez veiller à l’éducation de votre enfant et à sa scolarisation. L'instruction est obligatoire pour tous les enfants, français et étrangers, à partir de 3 ans. Vous pouvez choisir de scolariser votre enfant dans un établissement scolaire (public ou privé). Vous pouvez aussi demander l'autorisation d'assurer vous-même cette instruction.Le devoir de protection
Vous devez veiller à la sécurité de votre enfant, à sa santé avec un suivi médical régulier, à son bien-être physique et émotionnel. La parentalité engendre des liens émotionnels forts et demande une disponibilité émotionnelle constante.
Protéger votre enfant c’est aussi le protéger des abus sexuels. Il est important de savoir que les abus sexuels sur les enfants mineurs peuvent être commis par des proches (cercle familial, une personne avec une autorité parentale, le cercle éducatif, soignants, voisinage …).
Devenir parent en situation de handicap : quels changements ?
La naissance d'un enfant peut entraîner des changements significatifs dans votre mode de vie.
La parentalité peut avoir un impact sur votre carrière et votre équilibre entre vie professionnelle et vie personnelle. Il est important de se rappeler que chaque parcours de parentalité est unique.
Qu’est-ce que l’inceste ?
Il s’agit de relations sexuelles entre membres de la même famille (entre parents et enfants, entre frères et sœurs, ou entre grands-parents et petits-enfants, etc…) qu’elles soient consenties ou non. L’inceste est interdit et un crime puni par la loi.
5) L’essentiel à retenir
- Vous avez le droit de vouloir des enfants ou de ne pas en vouloir.
- Être parent implique des devoirs vis-à-vis de votre enfant : santé, sécurité, éducation, logement…
- Il existe différentes façons de devenir parent.
- Certains handicaps sont susceptibles de se transmettre, d’autres ne se transmettent pas.
- Des examens médicaux existent : avant la naissance et lors des 1ers jours de vie de votre bébé. Renseignez-vous auprès de votre médecin.
- Vous pouvez faire appel à des professionnels pour vous accompagner avant la grossesse, pendant la grossesse et après l’accouchement.