Vous êtes en situation de handicap et vous attendez un enfant ? Voici des conseils et des préconisations pour prendre soin de vous pendant la grossesse et préparer l’arrivée de votre enfant.
1) Grossesse et handicap : quel suivi médical ?
Quel suivi médical avant la grossesse ?
Le bilan de santé
Si vous envisagez d’avoir un enfant, il est recommandé de faire un bilan de santé.
Ce temps d’échange avec un professionnel de santé est utile pour poser vos questions, parler de vos inquiétudes et étudier vos éventuels besoins spécifiques liés à votre handicap.
Le professionnel de santé peut être un gynécologue ou une sage-femme.
Ce bilan est l’occasion de :
- faire le point sur vos antécédents médicaux et les éventuelles pathologies que vous présentez ;
- faire le point sur vos vaccinations ;
- faire un bilan sanguin pour savoir notamment si vous êtes immunisée contre la toxoplasmose et la rubéole ;
- vous faire prescrire de l’acide folique (folates, ou vitamine B9) qui participe au bon développement du fœtus.
Dépistage génétique avant la grossesse
Si l’origine de votre handicap est génétique et si vous le souhaitez, un examen génétique est possible afin de faire état du patrimoine génétique de votre futur enfant.
Quel suivi médical pendant la grossesse ?
Un suivi médical régulier est prévu avec votre médecin, votre gynécologue ou votre sage-femme. Votre suivi de grossesse peut nécessiter un suivi renforcé et des précautions particulières.
Le premier examen prénatal
Le premier examen prénatal marque le début de votre suivi de grossesse.
Il doit se faire avant la fin du 3e mois de grossesse. Ce premier rendez-vous médical est aussi celui de la première échographie.
Dès l’annonce de votre grossesse, si vous le souhaitez, vous pouvez contacter une maternité ou un hôpital spécialisé dans l’accompagnement des femmes en situation de handicap.
Des établissements spécialisés dans l’accompagnement des futurs parents en situation de handicap :
L’Institut Mutualiste de Montsouris, qui est une maternité spécialisée dans le suivi des femmes en situation handicap. La prise en charge est globale. Elle va de l’aménagement, au suivi jusqu’à la marche de l’enfant, en passant par les droits des parents en situation de handicap.
L'hôpital de la Pitié-Salpêtrière qui propose également un accueil spécifique pour les grossesses des femmes en situation de handicap moteur, auditif ou visuel.
Du 4e mois de grossesse à l’accouchement
Au 4e mois de grossesse : deuxième examen prénatal
Il permet de contrôler votre poids, votre tension artérielle et la hauteur utérine pour suivre la croissance de votre enfant.
L’entretien prénatal précoce
.Cet entretien individuel ou en couple vous est proposé après la déclaration de grossesse, à partir du 4e mois. Il est réalisé par un gynécologue ou une sage-femme. Il s’agit d’un temps d’échange et d’écoute. Il n’y a pas d’examen médical. Il permet de faire le point sur vos habitudes de vie, vos besoins et de vous informer sur le déroulé et les différentes étapes de votre grossesse, y compris après (mode de garde, congé parental, etc.).
L’entretien prénatal précoce est pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie.
Au 5e mois de grossesse : deuxième échographie.
Au 6e mois de grossesse : un professionnel de santé vous prescrit un bilan sanguin pour la consultation de l’anesthésiste à venir.
Aux 7e et 8e mois de grossesse : troisième échographie.
Vers la fin du 8e mois, vous rencontrez l’anesthésiste : ce rendez-vous est obligatoire pour tout accouchement.
Au 9e mois de grossesse : dernier examen prénatal.
Élargissement du dépistage néonatal
Après la naissance, le dépistage néonatal permet de détecter des maladies rares chez le nourrisson avant même l’apparition des premiers signes.
Le dépistage néonatal est gratuit et réalisé avec l’accord des parents.
2) Quelles structures pour vous accompagner ?
Les services d'accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH)
Vous pouvez demander conseil dans l’un des services d'accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) qui proposent un suivi adapté de la grossesse. Celui-ci comprend également des entretiens avec une psychologue et une préparation à l’accouchement.
À noter : Les SAPPH sont en cours de création en métropole et dans les territoires ultramarins. Ils existent dans les régions suivantes :
- Ile de France ;
- Nouvelle Aquitaine ;
- Grand Est à Strasbourg et à Nancy ;
- Centre Val-de-Loire.
La protection maternelle et infantile (PMI)
Les PMI proposent :
- des consultations médicales ;
- un suivi de grossesse et des consultations postnatales ;
- un accompagnement avec des psychologues ;
- des éducateurs ou encore des psychomotriciens ;
- des rendez-vous avec des assistants sociaux, etc.
Trouver une PMI proche de chez vous | service-public.fr
Les centres ressources INTIMAGIR
En dehors des SAPPH et des PMI, vous pouvez contacter les centres ressources INTIMAGIR notamment sur les sujets de parentalité. Ils pourront vous réorienter vers des professionnels adaptés à votre situation de handicap, dans votre région.
Connaissez-vous le dispositif Handigynéco ?
Handigynéco permet aux femmes en situation de handicap vivant en Maisons d’accueil spécialisé (MAS) ou en Foyer d’accueil médicalisé (FAM) d'avoir accès à des soins gynécologiques et à un suivi de leur santé adaptés. Des sages-femmes libérales, formées aux spécificités des handicaps. Elles assurent notamment des consultations de prévention et de dépistage des pathologies gynécologiques et sexuelles, mais apportent également des conseils et orientent sur la contraception, la parentalité.
Ce programme est déployé en Ile-de-France, en Normandie, en Bretagne et dans le Grand Est. Handigynéco est en cours de déploiement dans toute la France
3) Quelle hygiène de vie adopter pendant votre grossesse ?
Durant votre grossesse, adopter une bonne hygiène de vie contribue à prendre soin de vous et de votre enfant.
Quelle alimentation et hygiène de vie à adopter ?
Pendant la grossesse, il est important de manger varié, équilibré et boire de l’eau régulièrement pour rester en bonne santé et apporter tous les nutriments et l’énergie dont votre enfant a besoin pour bien se développer. Votre consommation de matières grasses, de sel et de produits sucrés doit être limitée.
Il est recommandé de maintenir une activité physique douce et adaptée. Elle maintient votre condition physique sans impact négatif sur le fœtus.
A savoir : vos dents et vos gencives sont plus fragiles durant la grossesse.
Quelles recommandations suivre pendant la grossesse ?
Arrêter de fumer
Pour votre santé et celle de votre enfant, il est recommandé d’arrêter le tabac.
Pour arrêter le tabac, vous pouvez être aidée, et demander à bénéficier de substitut nicotiniques (patchs, gommes, pastilles…).
Zéro alcool pendant la grossesse
Durant toute votre grossesse, il est recommandé de ne pas boire d’alcool. En cas de consommation d’alcool, il y a des risques de syndrome d’alcoolisation fœtale pour votre enfant. Les bébés atteints de ce syndrome peuvent avoir un retard de développement moteur et ou un trouble du développement intellectuel. Plus la consommation d’alcool est importante, plus les atteintes peuvent être graves, mais il suffit de faibles quantités d’alcool pour entrainer des dommages irréversibles.
De la même façon, il est recommandé de ne pas consommer de drogues pendant votre grossesse.
Vous pouvez vous faire aider pour prendre soin de votre santé, arrêter de fumer, de consommer de l’alcool ou d’autres substances. Vous pouvez contacter votre caisse d’Assurance Maladie qui vous fournira les coordonnées des structures de prise en charge.
4) Qu’est-ce que le dispositif des 1 000 premiers jours ?
Les 1 000 premiers jours de l’enfant correspondent à la période de sa naissance jusqu’à ses deux ans. Une période importante de développement où le bébé est très sensible à l’environnement qui l’entoure.
Pour accompagner les parents et futurs parents, du désir de grossesse jusqu’aux 7 ans de l’enfant, le ministère en charge de la santé a lancé le dispositif des 1 000 premiers jours. Il propose dans toutes les régions de France des lieux d’accueil et d’information.
Le dispositif des 1 000 premiers jours prévoit un accompagnement des parents et futurs parents en situation de handicap au sein des services d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH). Vous pouvez bénéficier de conseils et d’accompagnements comme :
- avant la grossesse : une consultation d’information pour les couples en désir d’enfant ;
- pendant la grossesse : un suivi adapté à votre grossesse avec des entretiens avec une psychologue et une préparation à l’accouchement ;
- à la naissance de votre enfant : une aide lors du séjour à la maternité pour vous accompagner dans la rencontre avec votre enfant. Une visite est aussi prévue lors de votre retour à la maison ;
- durant les 12 premiers mois de votre enfant : vous êtes guidés sur les besoins de votre enfant, la manière de prendre soin de lui, et son éveil ;
- jusqu’au 18 ans de l’enfant : les professionnels des SAPPH peuvent vous accompagner.
Consulter le site 1 000 premiers jours
Consulter le site 1 000 premiers jours en Facile à lire et à comprendre (Falc)
5) Comment anticiper et organiser l’arrivée de votre enfant ?
Dans votre logement
Avec l’arrivée d’un bébé, des aménagements parfois nécessaires pour assurer la sécurité et l'accessibilité de votre domicile pour vous et votre enfant. Cela peut inclure par exemple l'installation de rampes, de barres d'appui, de systèmes de levage ou d'autres équipements adaptés à votre handicap. Pensez également à l’aménagement d’un espace pour l’enfant.
À savoir : vous pouvez consulter un ergothérapeute qui peut vous orienter dans ces aménagements. Les ergothérapeutes ne sont pas pris en charge par l’Assurances Maladie.
Le déménagement
Lors de l’arrivée d'un enfant et en cas de déménagement, il est possible de recourir à différentes aides de la Caf :
- l’aide personnalisée au logement (Apl) ;
- l’allocation de logement familiale (Alf) ;
- l’allocation de logement sociale (Als).
Dans votre vie professionnelle et familiale
En fonction de votre situation familiale et professionnelle, il est important d’anticiper les moyens de faire garder votre enfant.
Si vous avez besoin d'une assistance supplémentaire dans les tâches, envisagez de recourir à des services d'aide à domicile. Ces services peuvent vous aider avec les soins personnels, les tâches ménagères et le soutien à la parentalité.
Il est recommandé de contacter votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) locale pour obtenir des informations et pour vous informer sur les services et les soutiens disponibles pour les parents handicapés dans votre région.
L’infos en plus
Il existe les TISF (technicien de l’insertion sociale et familiale) qui peuvent aider pendant la grossesse et après la naissance. Par exemple : travaux ménagers, emmener un enfant à l’école, préparation à l’école. Adressez-vous à votre caisse (Caf ou la MSA). Tout le monde peut y prétendre, la part de l’allocation est calculée selon votre quotient familial.
6) Quelles sont les aides techniques pour les futurs parents handicapés ?
Pour vous accompagner, il existe des aides techniques :
- des lits bébés à hauteur réglable, à ouverture latérale ou qui peuvent être accolés au lit les premiers mois pour limiter les transferts pour le parent ;
- des tables à langer murales ;
- des matelas à langer avec rebords de sécurité ;
- des baignoires sur pieds avec l’utilisation possible d’accessoires comme un porte-bébé filet ou transat de bain ;
- des chaises hautes à hauteur réglable avec ou sans roulette ;
- des portes bébé harnais ;
- des sièges auto pivotants ;
- des rangements à portée de main, accessibles ;
- des systèmes de lampe flash couplé à un babyphone;
- etc.
L’infos en plus : pour trouver les aides techniques, un ergothérapeute peut vous conseiller.
7) Quelles sont les démarches administratives ?
Pour votre santé
Dès le début de votre grossesse, les démarches à effectuer sont les suivantes :
- les examens médicaux obligatoires ;
- l’inscription auprès d’une maternité ou d’une maison de santé ;
- la déclaration de grossesse à votre caisse d’Assurance Maladie et à votre caisse d’allocations familiales (Caf ou MSA) ;
- La mise à jour de votre carte vitale pour que vos examens prénataux obligatoires soient pris en charge à 100 %.
Pour l’état civil
Les démarches à effectuer sont les suivantes :
- choisir le prénom et le nom de famille que portera votre enfant ;
- reconnaître l’enfant en fonction de votre situation familiale.
Pour l’organisation familiale et professionnelle
Les démarches à effectuer sont les suivantes :
- la déclaration de grossesse à votre employeur et les demandes d’aménagements ;
- la demande de congé maternité à votre employeur ;
- le congé de paternité ;
- le mode de garde.
8) Quelles sont les aides possibles pour les parents en situation de handicap ?
Les aides de la Caf
La Caisse d’allocations familiales (Caf) propose, sous conditions, des aides :
- la prime de naissance dans le cadre de la prestation d’accueil du jeune enfant (Paje). Elle est versée en une seule fois au cours du 7e mois de grossesse ;
- l’allocation de base, pour vous aider à assurer les dépenses liées à l’entretien et à l’éducation de votre enfant de sa naissance à l’âge de 3 ans ;
- l’allocation de soutien familial (Asf), elle est versée pour élever un enfant privé de l'aide de l'un ou de ses deux parents.
Prendre un rendez-vous avec un conseiller Caf
Une aide spécifique pour les parents handicapés : la PCH parentalité
Pour bénéficier de la PCH parentalité, vous devez être bénéficiaire de la prestation de compensation de handicap (PCH)
La PCH parentalité se compose de deux aides :
- l’aide humaine à la parentalité pour rémunérer la personne qui vous aide à vous occuper de votre enfant ;
- l’aide technique à la parentalité destinée au matériel adapté pour prendre soin de votre enfant.
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Si votre enfant présente un handicap, vous pouvez prétendre à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). C’est une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L’AEEH peut être complétée par une majoration pour parent isolé et par des compléments pour compenser des surcoûts et des pertes de salaires en fonction du niveau de handicap de votre enfant.
9) L’essentiel à retenir
- Un suivi médical de votre grossesse est prévu, mois par mois, jusqu’à la naissance de votre enfant.
- Il existe des professionnels formés à la prise en charge de la grossesse des femmes en situation de handicap.
- Il est important d’adopter une bonne hygiène de vie pour prendre soin de vous et de votre bébé.
- Des démarches sont à effectuer dès le début de votre grossesse.
- Il existe des aides pour les parents en situation de handicap.
À consulter en complément
- Désirer et décider d’avoir un enfant : que faut-il savoir ?
- Parents en situation de handicap : qui peut vous accompagner ?
- Vie intime, affective et sexuelle : de quoi parle-t-on ?
- Santé sexuelle : quel suivi médical ?
- L'allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
- Le dépistage de la drépanocytose est désormais systématique pour les nouveau-nés